你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
服务做在前头 化解矛盾源头******
在山西省阳泉市城区市政府大院社区党群中心会议室,屏幕上经常挂着一张巨大的网格图,上面有许多独特的符号。这些符号都密密麻麻标注在每一个住户的房号后面,代表着不同住户的不同特点。
“这些图案,都是我们工作的好助手。精细化的信息管理有助于我们发动各方,更好地了解居民需要、做好社区服务。”政府大院社区党总支书记董殿英说。
阳泉市政府大院社区开展一张网格强基础项目,把社区内的党建、综治、民政、信访和城管等各类网格统一整合成“一张网”,组建了6个“全科网格”党支部、46个微网格党小组,探索“信息收集、问题发现、任务分办、协调处置、结果反馈”一个记录的工作运行机制。志愿服务队伍和社会组织广泛参与社会治理,构建起“全科型”网格服务管理体系,打通社区治理“最后一公里”。
近两年,阳泉市不断推行“枫桥经验”,针对不同社区特点,优化社区服务,及时解决群众的诉求,把各类潜在矛盾化解在源头,打造了一批“枫桥家园”品牌社区。
走进阳泉市政府大院社区党群服务驿站,雨伞、报架、开水壶等物品一应俱全。顾客、商户、交警、环卫可以在这里休息,免费获得饮水、自助充电和雨伞借用等多项便民服务。不远处,还有一间便民屋,面向社区居民,里面摆放着铁丝、扳手、象棋、羽毛球拍等各种用品。
“这些能满足不少居民的应急需求。体育用品则是鼓励大家进行文娱活动,多锻炼、多交流!”董殿英笑着说,“干群关系融洽、群众之间关系拉近了,矛盾自然就少了嘛。”
阳泉市在做好社区服务的同时,还将矛盾化解的工作重心下移,在基层培养了一批将近千人的信访代理人队伍。
“经过培训,由社区干部兼任信访代理人,既是信息员,又是代理员、调解员。”阳泉市委副秘书长、信访局局长文武全说。
此前,阳泉市矿区赛鱼街道虎尾沟社区某小区出现房屋漏水问题,社区干部兼职信访代理员胡晓入户了解情况,多次主动到区住建部门、物业公司等有关单位了解房屋漏水及维修情况,并联系相关责任部门多次召开协调会,理清职责权限并确定维修方案,使事情在短时间内得到了圆满解决,成功化解了一起潜在的矛盾冲突。“精细化基层治理,我们让数据多跑路、群众少跑腿。”胡晓说。
同时,阳泉各个社区积极打造“大碗茶议事”“百姓讲理厅”等协商议事品牌,通过组织听证评议、集体研究等方式消除群众法律疑惑,避免矛盾纠纷扩大上交。根据个案情况,分别组织律师、心理咨询师、道德宣讲师等适时参与调解,及时释法说理,推动诉求解决,稳定居民情绪。
“目前,我们运用服务型理念、综合型手段、多元型主体和前瞻型举措,发动居民、党员、群团组织等各方力量共同参与打造了200多个‘枫桥家园’,矛盾纠纷排查率和化解率均居全省前列,群众获得感、满意度不断提升。”文武全说。(记者 郑洋洋)